Početkom ove godine, djevojčica Lava Petrušić (3) iz Zaprešića, ujedinila je zemlju, ali i cijelu regiju u humanitarnoj akciji u kojoj je prikupljen iznos od 2.4 milijuna eura potrebnih za primanje lijeka i bolničko liječenje u Los Angelesu, donosi 24sata.
Djevojčica boluje od spinalne mišićne atrofije, a jedini cilj njezinih roditelja bila je omogućiti djevojčici primanje revolucionarnog lijeka Zolgensma.
Njime je dozirana u bolnici UCLA u Los Angelesu, a kako potvrđuje mama Petra za 24sata, šest mjeseci kasnije Lava je znatno bolje.
-Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se meni za ruke. Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala. Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice. Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave – veselo broji Petra uspjehe svoje kćeri i dodaje kako je Lava narasla za više od 10 centimetara.
Uz navedeni lijek, Lava koristi još jedan za SMA, onaj naziva Risdiplam koji joj je i dalje financiran od strane HZZO-a te izdan u dogovoru s KBC-om Zagreb. Majka objašnjava kako je Lava tako prvo službeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, te se nada kako će upravo Lava biti primjer kako bi se takva praksa provodila i za drugu djecu.
Majka Petra iskoristila je priliku i još jednom zahvalila svima na ukazanoj pomoći.
-Lava je uspješno dozirana, uspješno je napravila svoje prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi. Vama, hrvatskim građanima, od srca hvala na tome ! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili ju podržati – rekla je Petra.
foto: Facebook Petra Petrusic
sjever.hr/24sata.hr
07.12.2023.