Mišićna distrofija. Rijetka i nasljedna bolest koja uništava mišiće koji omogućavaju kontrolu pokreta, koja uzrokuje propast i slabost mišića, koja spada u grupu vrlo rijetkih bolesti, a uzrokovana je genetskim defektima koji dovode do propadanja mišića. Činjenični podatak koji ulijeva nadu u podizanje kvalitete života distrofičara i utječe na samopouzdanje svakako je plivanje i kretanje u vodi.
Udruga distrofičara sa sjedištem u Krapini, udruga je koja od 2018. svojim korisnicima omogućava upravo to – podizanje kvalitete života svojih korisnika. Radi se o projektu „Ljetna rehabilitacija” o kojem smo pričali s predsjednicom Udruge, Mirjanom Janžek koja nam je otkrila detalje i objasnila značaj provedene rehabilitacije za koju kaže da je u planu bila dugo, no financijska sredstva to nisu omogućavala!
Kažu mnogi „priroda je najbolji lijek”, onaj tko razumije ovu frazu i prakticira je zna kako prirodne blagodati uvelike pomažu. Voda kao jedan od elemenata za distrofičare je raj. Rehabilitacija spomenute Udruge provodi se u Centru Mare u Rovinju, u sklopu bolnice za rehabilitaciju. Centar je u potpunosti prilagođen osobama s invaliditetom što je i razlog rehabilitacije baš tamo.
- Uvijek vodimo brigu o tome da imamo dovoljan broj pomagača/ volontera kako se ne bi desilo da je netko uskraćen. Rehabilitacija se provodi u trajanju od 7 dana, i volimo da onda to bude kvalitetno, da zadovoljimo svačije potrebe. Na kraju je to i jedno lijepo druženje, kvalitetno provođenje vremena, socijalizacija članova, ali i vrijeme gdje se zajedno stvaraju nove ideje i planiraju daljnje aktivnosti – kazala je Mirjana.
- Centar Mare okružen je borovom šumom i morem već sam boravak tamo je regeneracija za naša pluća i jačanje respiratorne funkcije koja nam je radi bolesti oslabljena. Mnogi naši članovi imaju problema s disanjem i znamo da im boravak u takvoj klimi uvelike pomaže. Plaža je prilagođena kao i ulazak u more pa nastojimo što više vremena provoditi kupajući se jer je more za nas čudo. Kada uđemo u more možemo raditi pokrete koje inače ne možemo, u moru možemo hodati, skakati, raditi pokrete rukama i nogama koje inače ne možemo. To je jedan poseban osjećaj, koji se teško može opisati. Vježbe i razgibavanje u moru su definitivno najbolja terapija za nas. S nama je bio i fizioterapeut pa smo s njim i provodili vježbe. Svaka vježba u vodi je kvalitetnija i bolja od „običnih vježbi“, ali bazen ipak ne može zamijeniti more, more nas više održava na površini – pojasnila nam je Mirjana i opisala kako su provodili dane u Rovinju.
- Dane smo provodili većinom na plaži, kupajući se, jer nam je cilj i bio što više vremena provoditi u moru. Imali smo dosta pomagača i našeg fizioterapeuta pa nam je kupanje bilo omogućeno kada god smo htjeli. Imali smo i jedan mali izlet u Poreč zbog druženja i upoznavanja znamenitosti tog grada. Bit naše rehabilitacije je regenerirati i dušu i tijelo, posebno u vrijeme pandemije kada smo više-manje svi tijekom proteklih mjeseci bili zatvoreni u svojim domovima – rekla je Mirjana.
Budući da odlazak na ljetnu rehabilitaciju iziskuje znatna financijska sredstva u pomoć je priskočila Krapinsko – zagorska županija, Grad Krapina i Općina Jesenje, a ostatak sredstava Udruga je prikupila putem donacija gdje treba istaknuti OPG Sojč, a manji dio iznosa prikupljen je prodajom radova koje su korisnici izrađivali tijekom pohađanja kreativnih radionica.
Život je stvoren za življenje, hrabre prati sreća, sreća prati hrabre.
mčaržavec/www.sjever.hr
31.08.2021.